מחלה כרונית - ראיון אישי עם נמרה שעשתה מהלימונים שלה לימונצ'לו

מחלה כרונית – ראיון אישי עם נמרה שעשתה מהלימונים שלה לימונצ'לו

קיבלתי לא מעט תגובות נפלאות לגבי הפינה השבועית של סיפורים אישיים על התמודדות עם מחלה \ כאב כרוני. עם היד על הלב זה מאוד ריגש אותי! הסיפורים האישיים מביאים המון השראה למאות קוראים של הבלוג הזה כל שבוע! האנשים שמספרים כאן את סיפורם בגבורה ואומץ לב פשוט מעורר השראה!

הפעם בחרתי הפעם להביא לפניכם סיפורה של נמרה! דנה, הנמרה שלנו באה עם תיק מלא בלימונים כרוניים ובגבורה רבה היא עושה מהכל למונצ'לו סופר מתוק!

תהנו מהקריאה

אז ספרי לנו קצת על עצמך?

היי, אני דנה. בת 28, נשואה לליאור וגרה ברמת גן ממש קרוב לפארק. למדתי ריפוי בעיסוק בירושלים ועבדתי בעיקר עם קשישים. אני חולה על קשישותים!

בשנה האחרונה הקמתי את מיזם נמרות- נשים מדברות רפואה, מתוך הרצון שפשוט יהיה מקום לדבר בו על בריאות מזווית של נשים בצורה כיפית ומהנה. מרצון לאסוף מידע ולהנגיש אותו עם הזווית שייחודית לנו כנשים.

אבל כל זה- כותרות. בתכל'ס, אני בחורה צעירה, דור הY, עם מחשבות על העתיד. רוב מי שיכיר אותי יתאר אותי כ"חמודה" שזה נתפס לחלק כחולשה אבל אני יכולה לספר לכם מניסיון שזה כוח.

אני יצירתית וגלים של רעיונות יכולים לסחוף אותי לחלוטין. בגלל זה אני נראית מאוד שקטה הרבה פעמים בעודי שקועה במחשבות, אבל אני לא מרגישה ככה בכלל. אני מצד אחד ממש צ'יל ורגועה לגבי מלא דברים, כי החיים שלי לימדו אותי קצת פרופורציות ומצד שני נכנסת לפעמים לפאניקה מעניינים פעוטים לגמרי – נגיד מלנסות להבין איך אינסטגרם עובד, או כל התעסקות עם מספרים.

השאלה האהובה עליי היא "ומה אם…?", כי זו הדרך הכי טובה לפתוח את הראש. אני אוהבת לנתח דברים לפרטי פרטים ולנסות לחשוב על פתרונות (המרפאה בעיסוק שבי), אבל אני גם בקלות מנתחת סיטואציות לפרטי פרטים ונכנסת לחרדה. אני אוהבת לטייל עם הבחור שלי, לפגוש חברות, לרקוד, לשמוע מוסיקה או הרצאות, ליצור, לצחוק, וכמובן- יין.

עם איזה מצב בריאותי את מתמודדת? ומה זה בעצם אומר?

היכונו- זה הולך להיות ארוך!

סוכרת נעורים- החברה הכי ותיקה שלי והמחלה הכי מסובכת לתפעול. נכתבו ספרים שלמים על סוכרת וההשפעה שלה על חיי היומיום, אז אני לא אכנס פה לעומק. אבל בגדול- אני נמצאת במקום בו אני נאלצת להחליף את התפקיד של איבר חיוני בגוף שלי (הלבלב) עם הרבה פחות מידע ממה שיש לגוף שלי בתפקוד באופן רגיל.

כל ביס שאני אוכלת, פעילות שאני הולכת אליה, כל יציאה מהבית- הכל כרוך באיזשהו חישוב שקשור לניהול של הסוכרת שלי. אני מזריקה אינסולין וכשאני לא מצליחה להעריך נכון את הכמות אני יכולה או להגיע לסוכר גבוה (שאם יימשך לאורך תקופות ארוכות יגרום לנזקים רציניים בגוף) או לסוכר נמוך מידי (סכנה יותר מידית, אני חייבת לאכול משהו מתוק באותו רגע כדי שחלילה זה לא יתקדם לאיבוד הכרה).

יש ימים שההתנהלות הזו כמעט אוטומטית ואני כמעט לא שמה לב שהיא שם, יש ימים שהעומס של ההתמודדות מכביד לי על הנשמה ובא לי לצעוק מאיזה הר. זה נראה לי התימצות של מחלה כרונית- לא?

אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס- הכאבים שלי מופיעים בעיקר בווסת, אבל כשהם מופיעים הם והדימום יכולים להשבית אותי. עכשיו, אחרי 15 שנים סוף סוף קיבלתי אבחנה והפנייה לטיפול ועכשיו אני מרגישה שיפור משמעותי במצב.

היפרסומניה אידאופתית- הפרעה קוגניטיבית לא מאוד מוכרת שגורמת לי להיות ישנונית במיוחד. אני יכולה לישון 12 שעות בלילה, בקושי להצליח להתעורר בבוקר ואחרי שעה לחזור לישון לשנ"צ הראשון של היום. כרגע אני מקבלת כדורים וזה מאוד מקל עליי. אבל קודם לכן זה ממש השפיע- אם הייתה לי האפשרות הייתי נרדמת ומרגישה שאני מפספסת את היום ואת הדברים שהייתי רוצה לעשות. אם הייתי נשארת ערה בכל זאת, הייתי ממש מתקשה להישאר בקשב, עושה כל דבר באיטיות נוראית ומפהקת בכמויות לא סבירות שממש הפריעו לי בעבודה. זה היה ברמה שהיה מספיק שמישהו אומר לידי את המילה "פיהוק" ואני מתחילה…

נפש ורגש- באופן מובן עם סט כזה של אבחנות והחוויות שמגיעות יחד איתן אני נוטה לתגובות חרדתיות. חוץ מהאבחנות היו גם אירועי חיים לא פשוטים שהתסיסו את התגובות האלו. אבל אני מתמודדת איתן עם טיפול פסיכולוגי, שיחות עם חברות והמון קבלה והומור עצמי.

שונות – יש לי קשר גופנפש הדוק מאוד ושבריריות מסויימת ולכן כל פעם יכאב לי איזה משהו. פעם יד, פעם כתף, פעם נתפסת לי האצבע ברגל… אני דואגת להישאר קשובה לעצמי כמה שאני יכולה ולתת מענה למה שצריך. בעיקר, אני חושבת שלמדתי עם השנים, לא להתרגש מזה ולעשות התאמות של הלו"ז או של הסביבה.

איך המצב הבריאותי שלך משפיע עלייך בחיי היום יום?

אני חושבת שאין ממש טעם להיכנס לפרטים. ההשפעה הכי משמעותית בגדול היא שהבריאות נמצאת בתוך החיים שלי ומשפיעה על השיקולים שלי הרבה יותר מאשר חברה בריאה בגילי. אני תמיד צריכה לחשב דברים, לחשוב אם זה מתאים, לבדוק את רמת האנרגיות שלי והאם אני משאירה לעצמי מספיק אנרגיה למחר או לעוד שעה.

אני כל הזמן צריכה להתגמש וללמוד את החוקים החדשים שהגוף שלי מכתיב ולנהל איתו איזה משא ומתן בעניין. אני גם צריכה להקצות לזה זמן- זמן שבשמחה הייתי מקצה לכל דבר אחר אם הייתי יכולה.


איזה נקודות אור חיוביות את רואה במצב הבריאותי?

קודם כל, אני רוצה להתחיל בהכרה בעובדה ש"עדיף להיות עשיר ובריא". אני רק חצי אוהבת את ההתמקדות בדברים הטובים כי אני מרגישה שלפעמים אני ממש צריכה שיתרכזו איתי רגע ויהיו איתי באיכסה.

THAT SAID… יש צדדים חיוביים בהכל. אף אחת מהמחלות הכרוניות שלי לא הכתיבה לי לעשות משהו שהוא לא "ידוע ורצוי" לכולם- לאכול טוב, לעשות פעילות גופנית, לשמור על בריאות נפשית. אבל היי, אם נסתכל רגע באנשים סביבנו ברחוב (בהנחה ואנחנו לא בדיוק נמצאים ליד מתקני הכושר בחוף גורדון) קשה לומר שכולם מקיימים את זה. אז בעצם מה שאני מנסה לומר, שהמצב הכרוני שלי, הכריח אותי בדרכו להיות בריאה.

בגלל המודעות הגבוהה שלי לרגישות שלי, אני עושה סוג של בדק בית כל פעם שהמצב מתחיל להחמיר ומנסה להבין מה קורה. לקחתי על עצמי יותר מידי? אני לא משקיעה בעצמי מספיק? אני נמצאת אולי תחת איזה סטרס בלתי נראה ומתמשך?

למדתי להתבונן על עצמי ולעצור מצבים בעיתיים לפני שהם מחמירים, עד כמה שאני יכולה. את השיקוף הזה אני עושה גם לחברות כשיש את הצורך, והחברות שלי שהן נמרות אמיתיות עושות לי את אותו הדבר אם צריך.

למדתי לשקול את האנרגיות שלי. למדתי שבניגוד לסיסמאות שדור הY גדל עליו שכולנו יכולים לעשות כל מה שנרצה- זה לא נכון וזה בסדר! אני למדתי להכיר במגבלות שלי כבן-אדם, לא רק בקשר למחלות. למדתי לשים לעצמי את המגבלה שאם משהו הורס לי את הבריאות הנפשית או הפיסית סימן שהוא לא בשבילי ו/או שאני צריכה לפתח את השיטה לעשות אותו נכון (מזל שלמדתי ריפוי בעיסוק).

זה נשמע אולי כמשהו שלילי מהצד, אבל אני חושבת שהתחושה שיש יותר מידי אופציות היא יותר משתקת מאשר תורמת להתפתחות. לא סתם יש עכשיו הרבה מאוד אנשים מוכשרים ואינטיליגנטיים שיושבים על הספה בבית ולא יודעים לאיזה כיוון ללכת.

דוגמא – כל פעם עולה איזה מן חלום- אולי אני פשוט אלך לעשות הסבה להייטק ואעשה מלא כסף ואוכל בתן-ביס ואלך למכון כושר בעבודה עם כל המגניבים?! אבל אז אני נזכרת שהיי- לשבת כל היום מול מחשב במשרד עם חלונות שאי אפשר לפתוח זה לא בשבילי וזה בסדר.

יש גם יתרונות קטנים כמו למשל- סוכרת מפחידה מאוד אנשים ולכן היא תירוץ די מתקבל לכל דבר שאת עושה או לא עושה. רק אמרי "הו לא! הסוכרת!" ולכי לך לעניינך ללא הסבר נוסף.

אדם חייב להיות מוכן לוותר על מי שהוא, כדי להפוך למי שהוא יכול להיות

איינשטיין

איזה התמודדות יש לך מול הסביבה שלך? האם יש קשיים?

הסביבה זה גורם מאוד מאוד רחב. אני חושבת שכשמדברים על המשפחה והחברים- אני באמת בורכתי באנשים שהכי איתי בחוויות שלי, חברות שמרגישות חופשי לדבר על הכל ולשים אחת לשנייה מראה מול הפנים כשצריך. הבן זוג שלי שהיה פקטור מטורף בשיפור המצב הבריאותי שלי – אהבה עושה טוב לבריאות. אני יכולה לכתוב פרק שלם רק על הדרך שבה הוא תומך בי.

אני חושבת שהקושי שלי הוא יותר מול הסביבה התרבותית שבה אנחנו חיים. אני מצאתי את עצמי יותר מפעם מרגישה שאני כאילו "לא מתאימה לעולם הזה". או אולי, לא מספיק "מגניבה" כדי להתאים עם כולם…

אני לא בנויה ולא רוצה לעבוד תחת כמויות של לחץ למשל. אני חושבת שהיה עדיף אם עולם העבודה היה עובר למתכונת של עבודה על פי דד-ליינים, בה את יכולה לקבוע את השעות שבהן את עובדת. כיום, בעבודה לפי משרות – יש שעות קבועות שאת צריכה לעבוד במשרד והן חייבות להיות ברצף. לא.נשים עם מחלות כרוניות (ולא רק אגב) זה ממש מורכב. יוצא מצב שמצד אחד להיות עצמאית זה קשה ומצד שני לעבוד כל יום במשרד מ8-17 זה מרגיש בלתי אפשרי. אם עולם העבודה היה משתנה קצת מהלוגיקה של המפעל, היה פתח להרבה יותר עובדות ועובדים איכותיות.ים להיכנס לשוק בתפקידים שווים ולעשות עבודה מצוינת.

עוד דוגמה – אני ממש אוהבת לרקוד ורקדתי ריקודים לטיניים תקופה ארוכה בלימודים, אבל אז עברתי למרכז וכל השיעורים והמסיבות התחילו רק ב22:00 בלילה או יותר מאוחר…
בגלל שאני צריכה תמיד לשמור על האנרגיות שלי ובייחוד עם ההיפרסומניה שלי זה לא ממש משהו שאני יכולה להגיע אליו… ואני לא מבינה, באמת – למה אי אפשר לרקוד ב20? למה אי אפשר להיפגש לרקוד בפארק ב17:00? אף אחד לא באמת רוצה לצאת מהבית ב22:00! זה אולי היה קטע כשהיינו בתיכון והייתה איזו מן תחרות שקטה של מי מחזיק ער הכי הרבה, אבל די… על מי אנחנו עובדים? לישון זה טוב וכולנו אוהבים את זה… אני מסתכלת עלייך תל-אביב! "עיר ללא הפסקה" גם כן.

אם הייתי אומרת לך שמחר את קמה בריאה, מה זה אומר מבחינתך?

השאלה האמיתית היא האם את גם מוחקת לי את הזיכרון למצב הרפואי שלי לפני…

אם לא- אני בייסיקלי אחיה בדיוק אותו דבר, כי הסיכוי שאני אצליח לשחרר את המיינד שלי אחרי כל כך הרבה שנים שואף לאפס. אפילו ייתכן שאקח את הכדורים שלי מהרגל ואז אבהל שעשיתי את זה ואז אכנס לחרדה לשעה, כשארגע.. אולי אלך לרקוד ב22:00 >< אוווו ואני גם אוכל חלה טרייה שלמה עם קוטג'! ואני אזמין חומוס *עם* הפיתה!

אם כן מחקת את הזיכרון- וואלה שאני לא יודעת מי אני אהיה בדיוק… יש לי חיים מאוד גדולים מחוץ לעניין הבריאות, אבל אני לא מכירה את עצמי בלי שהבריאות היא שיקול ואני בטוחה שזה משפיע מאוד על היומיום והבחירות שלי.

על איזה חלומות או מטרות וויתרת בעקבות המצב הבריאותי? והאם את חושבת/מאמינה שתוכלי בהמשך לחזור להשיג אותם?

כשהייתי ילדה חשבתי שאהיה רופאה, אבל הבנתי בגיל די צעיר שאני לא יכולה לשרוד סטאז' עם 26 שעות על הרגליים. אין לי את הבריאות לזה. למען האמת אני לא חושבת שמישהו, בכלל, בעולם הזה אמור לעבוד כל כך הרבה שעות ושזה מנגנון נורא שגורם לשחיקה מהירה של אנשי מקצוע ולטעויות קריטיות באבחון במצבי חירום אבל.. יו נואו. אולי זו רק אני.
אני מצאתי את עצמי במקצוע שאני מאוד מתחברת לפילוסופיה מאחוריו ולדעתי יתרום רבות לעולם הרפואה מזווית קצת אחרת. לפעמים עדיין חושבת לעצמי "מה אם.." ואפילו- "אולי אני ארשם לארבע שנתי?".

היו לי עוד כל מיני חלומות, כמו לנסוע לבד לפרוייקט התנדבות של שיקום מקדשים בסרי לנקה, אבל פחדתי מידי מלעשות כזה דבר עם המצב הבריאותי שלי. היום אני עם בן הזוג המדהים שלי ליאור ואני פשוט לא רוצה לטוס בלעדיו, וכשאני איתו, אני יודעת שאני בידיים טובות. עד לקורונה היינו טסים בערך פעמיים בשנה ונהנים מהרפתקאות ייחודיות גם באתרים הכי "רגילים". מאמינה שזה עוד ימשיך.

בחלומות הקטנים שלי- בא לי לעשות כל מיני דברים פיזיים כיפיים כמו אקרו באלאנס למשל. אבל כרגע, בתחילת הקורונה בסה"כ עשיתי קצת יוגה והכתף שלי החליטה שלא מתאים לה.. אז נראה… עוד לא ויתרתי לה.

מה המשפט הכי הזוי או מזלזל ששמעת מאיש מקצוע שטיפל בך?

מילים לבדן כמעט אף פעם לא פוגעות בי ולמזלי גם לא הייתי בהמון תקלים ישירים עם רופאים, בדרך כלל זה התנהל גם אם לא טוב, לפחות בצורה נעימה ובלי משפטים תוקפניים. מה שפוגע בי זו סיטואציה, עם כל מה שסביבה. אני חושבת שהסיטואציה שהכי נזכרת לי במצב הזה, היא פגישה שהייתה לי אצל רופאת הסוכרת שהייתי לי לאורך הילדות.

הייתי בת 17 בערך, כבר 6 שנים לתוך הסוכרת, עם 3 אשפוזים מאחוריי. לא הייתי מאוזנת. בערך מאז שקבלתי את הסוכרת, ניהלתי אותה לבד וחוץ ממנה ומגיל ההתבגרות עצמו היו לי עוד עניינים בריאותיים ורגשיים (האנדו למשל). אבל בסוכרת תמיד יש את האיום ברקע שמא יקרה לי משהו בגלל שאני לא מאוזנת והחלטתי בגיל 17 שאני לוקחת את עצמי בידיים. עשיתי מאמצים גדולים מבחינתי, ניסיתי ממש לשמור על מוטיבציה וראיתי שהמספרים במד סוכר משתפרים בהחלט. חיכיתי כבר לפגישה אצל הרופאה כדי לראות תוצאות. פעם בשלושה חודשים לוקחים בדיקת דם שמראה את ממוצע הסוכר (Hba1c) שאמורה להעיד על האיזון של המטופל. בפועל, זה ממש מרגיש כאילו את מקבלת ציון- כמה טוב אכלת, כמה טוב השקעת, כמה טוב עשית ספורט וספרת וחישבת ושילבת את הסוכרת עם החיים שלך. אחד הקשיים הגדולים עם הסוכרת (ולדעתי עם עוד מחלות כרוניות) זה שמוכרים לך שאת האחראית הבלעדית למצב שלך, חלק גדול מזה נכון. אבל לפעמים יש פקטורים שאת לא יכולה לשלוט בהם.

בכל מקרה, הגעתי לפגישה המיוחלת ואפילו שהסוכרים היו נראים יותר טוב בגרף, הממוצע, הציון, היה בדיוק אותו דבר (אולי אפילו קצת יותר גבוה). הרופאה סיפרה לי את זה והיו לי דמעות בעיניים, אני זוכרת את עצמי ממלמלת משהו בסגנון "אבל כל כך השתדלתי.. באמת…". תחושה כזו חזקה של חוסר שליטה ושכל המאמצים שלי לא הצליחו ומה זה אומר עליי?! ומה זה אומר על העתיד שלי אם יש כזו מחלה שאני לא יכולה להשתלט עליה?
תגובת הרופאה בסיטואציה הזו שאני יושבת מולה מיואשת והדמעות רק מתחילות לנזול-

"מספיק לבכות כבר. בואי נמשיך" בקול מונוטוני וחד בו"ז.

הרגשתי כאילו היא אמרה לי בתכל'ס "סתמי את הפה. זה לא משנה עכשיו ואין לי זמן לזה".

איבדתי בה אמון באותו הרגע וכשיכולתי עברתי מרפאה. ראיתי אחרי כמה שנים שהיא הפכה להיות פרופ'. תוהה לעצמי איזה אחוז מהמטופלים שלה אשכרה מגיע לאיזון. אני לא חושבת שיש לך דרך לטפל בבן אדם עם מחלה כרונית, אם את לא יכולה להראות מינימום אמפטיה להתמודדות היומיומית שלו.

אם היה לך יום אחד שבו לא היה כואב לך, יום שלם, 24 שעות! מה היית עושה ביום הזה?

אתם אותם הדברים אבל המון!


אם אתם רוצים להכיר את המיזם המדהים והמעורר השראה של דנה, אתם מוזמנים ךהכנס לאתר שלה>>>

https://www.nemerot.org


לכתבות נוספות בנושא התמודדות עם מחלה כרונית מוזמנים להכנס לבלוג>>> https://www.anna-amir.co.il/category/blog/

אהבת את הכתבה? מוזמנת לשתף הלאה

שיתוף ב facebook
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email
שיתוף ב telegram
שיתוף ב linkedin

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

קצת על המחברת

אני בת 38, נשואה ליונתן ואמא לליה. מתמודדת עם אנדומטריוזיס כבר מעל 18 שנים. מאמנת ומלווה נשים, ובני משפחה של מטופלות עם מצבים בריאותיים \ כאבים כרוניים.

שירותי קליניקה:

גלילה למעלה

רוצה להשאר מעודכנת? הירשמי עכשיו!

תיהי הראשונה לקבל עדכונים על כל מה שעולה בבית ללוחמות אנדוטמריוזיס!

  • טיפים להתמודדות וניהול כאב
  • קנאביס רפואי
  • הרצאות, סדנאות וקהילה
  • יומני ודפי מעקב להורדה בחינם
  • שיח על קנאביס רפואי וטיפים
  • כתבות מקצועיות מהבלוג
  • חידושים בתחום הכאב
דילוג לתוכן